lovejoy_dk at 2024-03-15 23:31:32+00:00 ID: kv2fomn
hvad er nefrotisk syndrom? aldrig hørt om det. Og ja, jeg kan google. men det ændre sgu ikke på at jeg aldrig har hørt om det før.
Beklager jeg er her med ønske om viden, end har viden at dele.
Kommentarerne du skriver her sendes ikke tilbage til Reddit.
lovejoy_dk at 2024-03-15 23:31:32+00:00 ID: kv2fomn
hvad er nefrotisk syndrom? aldrig hørt om det. Og ja, jeg kan google. men det ændre sgu ikke på at jeg aldrig har hørt om det før.
Beklager jeg er her med ønske om viden, end har viden at dele.
bakbakr (OP) at 2024-03-15 23:37:56+00:00 ID: kv2gnzt
Bevares. Vi havde heller aldrig hørt om det, og ved kun hvad Google kan finde af dokumentation omkring det og hvad læger har fortalt os.
Edit: Det er utætte nyrer.
Nefrotisk syndrom er, hvis man ser nyrerne som et fiskenet, så er maskerne meget blevet store, og normalt skal de være meget små. Det betyder at albumin, et protein der findes i blodet, kommer ud i urinen og kan give væskeophobninger på kroppen. Man vil helst at albumin forbliver i blodet.
Det forekommer meget sjældent hos børn.
Det er sådan lidt kort fortalt. Håber det gav bare en smule klarhed.
Emotional-Egg3937 at 2024-03-16 03:41:23+00:00 ID: kv3eu3a
Hvad for noget medicin skal han igennem, hvis ikke prednisolonen virker?
Jeg har ingen erfaring med sygdommen, men har selv en anden sygdom, hvor jeg lige har været i behandling med prednisolon og nu er skiftet over til noget andet.
Hvor er det synd for jeres dreng og for jer, at i skal igennem det her. Prednisolon kan have fantastisk effekt på visse sygdomme, men kan godt nok have nogle kedelige bivirkninger - inkl. dem på humøret.
bakbakr (OP) at 2024-03-16 07:27:09+00:00 ID: kv4061z
Må jeg spørge til hvilken sygdom du har?
Jeg kan ikke huske navnet på medicinen - det er jeg ked af. Jeg kan bare huske at det er endnu skrappere og at han skal tage den i to år.
Emotional-Egg3937 at 2024-03-16 07:46:48+00:00 ID: kv41o60
Det er Crohns sygdom (inflammation i tarmen), så noget helt, helt andet. Jeg aner ikke hvordan man behandler nefrotisk syndrom, men jeg tænkte jeg måske kunne sige noget om medicinen, hvis det var i samme boldgade som det jeg får. Det er noget antiinflammatorisk der hedder adalimumab.
Kan de på lægehåndbogen, at man nogle gange forsøger ciclosporin A eller rituximab efter prednisolon, men de to har jeg ingen erfaring med.
bakbakr (OP) at 2024-03-16 08:53:58+00:00 ID: kv46o07
Det er træls for dig at du skal døje med en sygdom. Kan ikke forestille mig at det altid er nemt.
Det medicin du nævner ringer umiddelbart ingen klokker. Jeg kan huske de nævnte noget med T og X i. Nærmest pinligt jeg ikke kan huske det, men kan snakker simpelthen om så mange ting og har så mange bekymringer, så det er ikke alting som lige får sat sig fast.
Jeg ved at den anden medicin er noget som virkelig ligger en dæmper på immunforsvaret.
Emotional-Egg3937 at 2024-03-16 08:55:23+00:00 ID: kv46rtt
Methotrexat måske?
bakbakr (OP) at 2024-03-16 09:08:20+00:00 ID: kv47qou
Nej, men tror det er rituximab.
Emotional-Egg3937 at 2024-03-16 09:17:01+00:00 ID: kv48ebv
Er ked af at jeg ikke kunne være til hjælp. Det er sindssygt hårdt at have et sygt barn. Har "kun" prøvet at være indlagt relativt kort tid med min søn engang, så kan kun forestille mig, hvad i gennemgår. Jeg håber du finder de svar du har brug for. ♥️
bakbakr (OP) at 2024-03-16 09:53:34+00:00 ID: kv4b7i7
Fruen rettede mig lige, det hedder tacrolimus.
Tak for det. Det er rigtig sødt af dig. Det er rigtig hårdt, og med 2 børn udover min søn med sygdommen, så fylder det rigtig meget og påvirker os alle sammen.
HonkeyDonkey4U at 2024-03-16 05:44:45+00:00 ID: kv3rq6e
Måske i kan fine støtte i Nyreforeningen. Kan se at der er grupper rundt omkring i landet.
Kan se at der er en gruppe på Facebook der hedder "Unge og Voksne med nefrotisk syndrom og tilsvarende nyrelidelser". Det kan være at de kan svare.
bakbakr (OP) at 2024-03-16 08:51:13+00:00 ID: kv46gum
Tusind tak, det er helt sikkert værd at kigge på.
Outrageous_Owl4133 at 2024-03-16 08:09:11+00:00 ID: kv43dai
Først og fremmest en stor krammer til jer alle, det er ikke let at være en familie med et sygt barn. Jeg kan desværre ikke udtale mig om Nefrotisk Syndrom, men har selv en anden nyresygdom, Alport Syndrom.
Personalet på nyremedicinsk afdeling på AUH er meget søde, så tal med dem om dine bekymringer! De vil hellere end gerne svare på dine bekymringer.
Jeg var selv 12 år, da jeg skulle have foretaget en biopsi, og den værste del var den lokale bedøvelse. Når først det var ovre, så var selve biopsien hurtigt overstået.
Meld jer eventuelt ind i nyreforeningen hvor i kan få gode råd til dét at være forældre med et nyresygt barn.
Skriv endelig hvis du har spørgsmål og held og lykke til jer og god bedring til jeres dreng.
bakbakr (OP) at 2024-03-16 08:50:26+00:00 ID: kv46eoq
Jeg er ked af at du også skal døje med nyresygdom.
De virker meget søde i Skejby, men synes der er mange spørgsmål de ikke rigtig kan give svar på - men sådan er det vel bare inden for medicin og den slags?
Det er dejligt at hære at biopsien ikke er så slemt som vi måske går og frygter. Havde du ondt efterfølgende?
God ide med nyreforegningen, det er værd at tjekke ud.
Og tusind tak for svar og håber dig alt det bedste fremover.
Outrageous_Owl4133 at 2024-03-16 09:14:57+00:00 ID: kv488m3
Man skal ikke forvente at de kan give faste prognoser, da man sjældent kan spå hvordan fremtiden og reaktioner på medicin vil være. Men man kan høre til de forskellige udfaldsmuligheder og hvad eventuelle reaktioner vil være på dem. Som nyresyg har jeg personligt følt, at det var vigtigt for mig, at have den "kontrol" som jeg kunne få ved at diskutere mine bekymringer.
Som jeg husker det, så skal man ligge stille i en 6 timer. Min fejl var nok, at 12årige mig tog dét med at ligge stille meget bogstaveligt. Så jeg lå og spændte i 6 timer, hvilket var ubehageligt og helt unødvendigt. Idéen er at man skal ligge stille for at undgå eventuelle blødninger. Efter de 6 timer kunne man sidde op i sengen og derefter var der ikke mere i dét, udover at man ikke må foretage hårdt fysisk arbejde i en rum tid.
Jeg blev nyretransplanteret for over et år siden, så jeg har det fantastisk, tak. Jeg håber I får noget stabilitet i sygdommen, så det ikke skal fylde så meget i hverdagen.
Broder at 2024-03-16 11:20:44+00:00 ID: kv4ihgy
Indlægget er fjernet. Fra vores regler:
Indholdet af indlæg på /r/Denmark skal hovedsageligt handle om Danmark, danskere eller danske forhold.
Derudover fjerner vi indlæg der ikke har relevans for den brede befolkning, men kun én dansker, ligesom vi fjerner indlæg der omhandler problemer der kan løses ved at søge på Google eller ringe til dem man har et spørgsmål til.
Selvom indholdet ikke er relevant for /r/Denmark, kan det stadig godt have sin plads på andre danske subreddits. Vi anbefaler disse:
For at gøre plads til indhold som i begrænset omfang er relevant for r/denmark tilbyder vi faste ugentlige tematråde. Bedøm eventuelt om indholdet passer bedre ind i en af disse tråde. Trådene finder du i sidebaren!
Har du spørgsmål eller kommentarer til dette, kan du skrive en besked til os igennem modmail.