Hej

Vores 7 årige søn har nefrotisk syndrom. Han har været på prednisolon i 4 uger på en 60mg dosis om dagen. Tallene så rigtig fine ud, og vi fik at vide at vi skulle nedtrappe medicinen. Det startede vi med i lørdags med 40mg hver anden dag.

Lørdag og søndag havde vi vores søn tilbage. En glad og frisk dreng vi ikke har set i meget lang tid. Mandag morgen var vi dog tilbage til den samme situation som inden vi begyndte behandling. Opkast, ondt i maven, generelt ubehag og en sammen krøbet dreng i er hjørne. Vi ringede til hospitalet, og kørte straks afsted. Her fik vi at vide at vi skulle tilbage på 60mg om dagen igen, og efter 2 timer havde vi vores “medicin-søn” tilbage - en glad dreng uden smerter og opkast dog med meget kort lunte. Blodprøve og urinprøve viste at tallene var på vej op igen.

Efterfølgende er vi blevet henvist til specialister i Århus, hvor vi var til undersøgelse i torsdags, og igen fik vi at vide at tallene fortsat var stigende. Vi skal nu fortsætte med høj dosis af prednisolon i 2-3 uger med ugentlig tjek i Århus.

Hvis medicinen ikke virker, er vi rigtig bekymrede for den medicin han så skal tage og den biopsi han måske kal igennem.

Er der nogle som kan dele lidt erfaringer eller viden omkring nefrotisk syndrom?

TLDR; vores søn har nefrotisk syndrom, og jeg efterspørger andres erfaringer og viden.

Dette indlæg blev automatisk arkiveret af Leddit-botten. Vil du diskutere tråden? Tilmeld dig på feddit.dk!

The original was posted on /r/denmark by /u/bakbakr at 2024-03-15 22:23:29+00:00.