Hej
Vores 7 årige søn har nefrotisk syndrom. Han har været på prednisolon i 4 uger på en 60mg dosis om dagen. Tallene så rigtig fine ud, og vi fik at vide at vi skulle nedtrappe medicinen. Det startede vi med i lørdags med 40mg hver anden dag.
Lørdag og søndag havde vi vores søn tilbage. En glad og frisk dreng vi ikke har set i meget lang tid. Mandag morgen var vi dog tilbage til den samme situation som inden vi begyndte behandling. Opkast, ondt i maven, generelt ubehag og en sammen krøbet dreng i er hjørne. Vi ringede til hospitalet, og kørte straks afsted. Her fik vi at vide at vi skulle tilbage på 60mg om dagen igen, og efter 2 timer havde vi vores “medicin-søn” tilbage - en glad dreng uden smerter og opkast dog med meget kort lunte. Blodprøve og urinprøve viste at tallene var på vej op igen.
Efterfølgende er vi blevet henvist til specialister i Århus, hvor vi var til undersøgelse i torsdags, og igen fik vi at vide at tallene fortsat var stigende. Vi skal nu fortsætte med høj dosis af prednisolon i 2-3 uger med ugentlig tjek i Århus.
Hvis medicinen ikke virker, er vi rigtig bekymrede for den medicin han så skal tage og den biopsi han måske kal igennem.
Er der nogle som kan dele lidt erfaringer eller viden omkring nefrotisk syndrom?
TLDR; vores søn har nefrotisk syndrom, og jeg efterspørger andres erfaringer og viden.
Dette indlæg blev automatisk arkiveret af Leddit-botten. Vil du diskutere tråden? Tilmeld dig på feddit.dk!
The original was posted on /r/denmark by /u/bakbakr at 2024-03-15 22:23:29+00:00.
Outrageous_Owl4133 at 2024-03-16 08:09:11+00:00 ID:
kv43daiFørst og fremmest en stor krammer til jer alle, det er ikke let at være en familie med et sygt barn. Jeg kan desværre ikke udtale mig om Nefrotisk Syndrom, men har selv en anden nyresygdom, Alport Syndrom.
Personalet på nyremedicinsk afdeling på AUH er meget søde, så tal med dem om dine bekymringer! De vil hellere end gerne svare på dine bekymringer.
Jeg var selv 12 år, da jeg skulle have foretaget en biopsi, og den værste del var den lokale bedøvelse. Når først det var ovre, så var selve biopsien hurtigt overstået.
Meld jer eventuelt ind i nyreforeningen hvor i kan få gode råd til dét at være forældre med et nyresygt barn.
Skriv endelig hvis du har spørgsmål og held og lykke til jer og god bedring til jeres dreng.
bakbakr (OP) at 2024-03-16 08:50:26+00:00 ID:
kv46eoqJeg er ked af at du også skal døje med nyresygdom.
De virker meget søde i Skejby, men synes der er mange spørgsmål de ikke rigtig kan give svar på - men sådan er det vel bare inden for medicin og den slags?
Det er dejligt at hære at biopsien ikke er så slemt som vi måske går og frygter. Havde du ondt efterfølgende?
God ide med nyreforegningen, det er værd at tjekke ud.
Og tusind tak for svar og håber dig alt det bedste fremover.
Outrageous_Owl4133 at 2024-03-16 09:14:57+00:00 ID:
kv488m3Man skal ikke forvente at de kan give faste prognoser, da man sjældent kan spå hvordan fremtiden og reaktioner på medicin vil være. Men man kan høre til de forskellige udfaldsmuligheder og hvad eventuelle reaktioner vil være på dem. Som nyresyg har jeg personligt følt, at det var vigtigt for mig, at have den "kontrol" som jeg kunne få ved at diskutere mine bekymringer.
Som jeg husker det, så skal man ligge stille i en 6 timer. Min fejl var nok, at 12årige mig tog dét med at ligge stille meget bogstaveligt. Så jeg lå og spændte i 6 timer, hvilket var ubehageligt og helt unødvendigt. Idéen er at man skal ligge stille for at undgå eventuelle blødninger. Efter de 6 timer kunne man sidde op i sengen og derefter var der ikke mere i dét, udover at man ikke må foretage hårdt fysisk arbejde i en rum tid.
Jeg blev nyretransplanteret for over et år siden, så jeg har det fantastisk, tak. Jeg håber I får noget stabilitet i sygdommen, så det ikke skal fylde så meget i hverdagen.