1
Frederik Bramm blev svigtet af det Danske sundhedssystem, nu er han selvstændig
(leddit.danmark.party)
this post was submitted on 20 Mar 2024
1 points (100.0% liked)
/r/Denmark
153 readers
1 users here now
GÅ TIL FEDDIT.DK
Kommentarerne du skriver her sendes ikke tilbage til Reddit.
founded 1 year ago
MODERATORS
you are viewing a single comment's thread
view the rest of the comments
view the rest of the comments
Njif at 2024-03-20 09:57:10+00:00 ID:
kvqdwweJeg vil gerne lige slå et slag for en udbredt misforståelse omkring funktionelle lidelser, da det også lidt kommer til udtryk i OPs indslag.
Funktionelle lidelser er IKKE en psykisk lidelse. Det er IKKE et "psykisk tilfælde", det er IKKE = hypokonder, det er IKKE patienter der faker symptomer (og misforstå mig ikke, jeg prøver ikke at sige at psykiske lidelser er nogle af de andre ting heller).
Det er desværre en udbredt misforståelse blandt befolkningen - i særdeleshed også blandt læger desværre.
Funktionelle lidelser er en samling af sygdomme med fysiske symptomer, som ikke kan tilskrives andre kendte sygdomme, og som har tilfældes at man ikke kan måle dem i fx blodprøver, finde læsioner på skanninger og andre diagnostiske ubdersøgelser. Der findes en del forskellige funktionelle sygdomme. Fra funktionel halsbrand, til funktionelle smerter til funktionel lammelse. Nogle af de mest udbredte kan lægges ind under funktionelle neurologiske lidelser (lidelser med symptomer fra hjerne- nervesystemet).
Vi kender ikke den egentlige årsag til disse tilstande, og kategoriseringerne er formentlig ikke den ægte sandhed. F.eks. ME (myeloencephalitis/kronisk træthedssyndrom) har så mange forskellige måder at præsentere sig på, at man kunne forestille sig det i virkeligheden er flere forskellige tilstande, som vi indtil videre i mangel på viden har samlet under en fælles betegnelse. Nå, det var lidt et sidespring.
En af de førende teorier går på, at funktionelle lidelser (de neurologiske i hvert fald) skyldes en fejl i patientens bearbejdning af sanseindtryk i hjernen. Man kan se det som en 'softwarefejl', kontra fx en blodprop eller infektion der kan ses som en 'hardwarefejl'.
Det er ret interessant at se på historisk set. I gamle dage, fx efter første verdenskrig, var der mange tilfælde af funktionelle neurologiske lidelser hos hjemvendte soldater. Dengang kaldte man det hysteri. Men til trods for man dengang generelt var noget mere fordomsfuld, så lige når det kommer til funktionelle lidelser, var man nærmest længere fremme end vi er nu. Man havde hele hospitaler dedikeret specifikt til 'hysteri' - og behandlede patienterne.
For det er en vigtig ting ved funktionelle lidelser. De fleste kan behandles. Men det kræver hjælp, og den rette behandling.
Det blev en lang rant, sorry. Jeg kunne fortsætte længere endnu.
Hvis man er nysgerrig, så er prof. Jon Stone fra Skotland en virkelig god formidler omkring emnet, og rigtig dygtig.
https://neurosymptoms.org/en/
HighTMath (OP) at 2024-03-20 14:06:37+00:00 ID:
kvqfp3bI forhold til det med ME, udløses sygdommen faktisk i 80% af tilfældende af infektioner. ME er pt. også oppe at vende i folketinget, da der også på det punkt, er stor uenighed i, hvordan Danmark har puttet det i "funktionelle lidelser" kassen.
ME er jeg dog ikke nok inde i, men kritikken bunder i, at det skulle kunne påvises anatomisk, noget med dine mitokondrier, og en masse andre målinger af blod osv.
I forhold til kritik af FLL, så er det cirka 75% af dem, der får diagnosen, der kommer fra, det vi kalder "det socialt udsatte samfundslag", det siger vel også lidt om, hvem der lader sig udrede for fysiske smerter gennem "adfærdsterapi".
Der er sikkert et segment af befolkningen, der har gavn af det, men i min erfaring, bliver det hurtigt en skraldepand, første gang en scanning ikke viser noget.
Njif at 2024-03-20 14:30:28+00:00 ID:
kvqjq5xMan ser ofte ved funktionelle neurologiske lidelser, at symptomerne forudgås af en anden sygdom - kan være infektion, eller ofte et traume.
ME er noget af en rodebunke hvis du spørger mig, og det er unægteligt med til at komplicere forløbet for de patienter der lider af det (eller af de tilstande der er puttet ind under ME). Bare navnet er latterligt bredt. Muskel-hjerne-betændelse. Men uden nogle tegn på betændelse i konventionelle undersøgelser.. Jeg prøver ikke at sige, at folk med ME ikke fejler noget reelt - det gør de åbenlyst. Jeg tror bare der er blevet slået for stor dej op med ME betegnelsen, så at sige..
I forhold til behandling. Der er væsentlig forskel på effekt af behandling mellem tilstande. Funktionelle lammelser har en super god prognose, hvor smerter er en større udfordring. Mange med funktionelle smerter ender heller ikke hos de rigtige specialister (der er desværre heller ikke mange funktionelle centre i landet).
Det er et kæmpe problem, at funktionelle lidelser bliver opfattet som en skraldespandsdiagnose. Det er direkte kontraproduktivt til behandlingen, hvis patienten bliver mødt med skepsis fra læger i forløbet, og/eller hvis patienten ikke selv tror på det er en "rigtig" sygdom. Som det jo er...
HighTMath (OP) at 2024-03-20 14:38:20+00:00 ID:
kvql2z0I min erfaring er læger meget interesseret i diagnosen. Det er patienterne, inklusiv jeg selv, der opfatter det som en skraldespand.
Baseret på min tur gennem sundhedsvæsenet, var Frederik blevet tilbudt funktionelle lidelser og intet andet, som tingene er på det her område.
De prøvede også at give mig den, til trods for:
Der er sikkert nogen, der her gavn af det. Men det bliver hurtigt en skraldespand i min egen erfaring.
Om nogle år, kommer jeg sikkert til at lave en lignende udsendelse som Frederik, hvis jeg har held i udlandet.
Njif at 2024-03-20 15:09:54+00:00 ID:
kvqql7pOk. Er da glad for at høre du i det mindste har oplevet læger vise interesse for det funktionelle område. Det at patienter opfatter det som en skraldespand og nok derved ikke rigtig tror på tilstanden, er desværre som sagt en hindring for behandling. Altså hos dem som reelt har en funktionel lidelse. Det er væsentligt for behandlingen, at patienten informeres om, og forstår, hvad der er tale om. Og at det ikke er farligt, kan behandles, og ikke er noget indbildsk heller.
I forhold til dit tilfælde lyder det jo på det foreliggende ikke oplagt funktionelt, da man ved funktionelle lidelser ikke har en diagnostisk undersøgelse, og netop derfor skal udelukke andre muligheder først. Og hvis du har symptomer på borrelia og en positiv antistoftest er det jo ret ligetil at afprøve behandling, der bare er en antibiotikabehandling (så kan der være forskellige senfølger også, men selve kuren er bare antibiotika..)
Dog vil jeg lige stille mig skeptisk overfor netdoktor.dk som kilde - prøv med sundhed.dk eller endnu bedre, guidelines fra et videnskabeligt selvskab (f.eks infmed.dk).
Så kan man her over nettet jo ikke lade være med at være lidt skeptisk uden yderligere oplysninger. Hvis dine symptomer reelt passer på borrelia, og du har en positiv blodprøve, hvorfor i al verden får du så ikke en relevant antibiotikabehandling? Der må være sket en stor misforståelse et sted?
HighTMath (OP) at 2024-03-20 16:56:47+00:00 ID:
kvra5yiFordi det blev opdaget for sent. Hvis du virkelig interessereret i at høre mere, kan jeg godt skrive det. Jeg måtte opsøge hjælp i udlandet af samme grund som Frederiks Danske læger ikke kunne overtage behandlingen. Det der er nødvendigt, når det opdages så sent går udenfor de danske retningslinjer.
Det kan du også finde en artikel om et sted på nettet.
Njif at 2024-03-20 17:02:25+00:00 ID:
kvrb7x6Ok, det giver mening. Jeg havde misforstået det som at du i første omgang var blevet mødt med "symptomer og positiv test, men ikke tilbudt behandling". Tak for uddybning.
Var testen negativ i første omgang, eller blev den slet ikke lavet? (Ren nysgerrighed)
HighTMath (OP) at 2024-03-20 17:35:12+00:00 ID:
kvrhabhJeg havde været syg i cirka 11 måneder på det her tidspunkt. Tjekket for alt muligt, mest af alt bare sendt hjem med beskeden om at jeg var ung, men til sidst begyndte de virkelig at tjekke mig.
Testen blev først lavet en dag min læge spurgte, hvad jeg selv troede, der kunne være galt, hvortil jeg henkastet svarede, "jeg ved Borrelia kan give ledsmerter". Efter lidt over en uge, fik jeg et opkald, hvor han sagde den var positiv.
Jeg blev sendt til lumbal punkteren + endnu en blodprøve. Lumbalpunkturen viste at jeg havde forhøjet antal hvide blodlegemer, men ikke nok til at opstarte behandling, der var heller ikke dannet antistoffer. Blodprøven var endnu engang positiv.
Derefter gik der næsten yderligere 5 måneder, hvor jeg fik det værre og værre, flere og flere symptomer, endnu mindre evne til at stå på mine ben. Vendepunktet blev min kærestes veninde, der nævnte for hendes mor, hvad der var sket i mit liv.
Venindens mor var selv Borrelia patient, hendes læge sagde jeg skulle finde ud af, hvad mine antistof værdier lå på - det kan man ikke få at vide, mængden af opkald, det krævede... Jeg skulle tigge en sygeplejerske et sted, jeg aldrig havde været for en mail. Hun sagde de kun kommunikerer mellem læge og læge, men jeg fik overbevist hende, da hun til sidst fik ondt af mig.
Den polske læges vurdering var at en positiv test i konjunktion med symptomer selvfølgelig skulle behandles. Hvis den altså ikke lige og lige var positiv, så var ville han i hvertfald ikke være skeptisk. Den lå 6 gange over grænsen for at være positiv, og er ikke faldet, men steget siden min første prøve. Der kan man snakke om, hvad der falder indenfor almen afvigelse rent statistisk. Jeg synes i hvertfald det er påfaldende, de aldrig er kommet under første prøves måling, og jeg har fået 3 i alt. Alle 3 Elisa. Et halvt år mellem den første og sidste.
Nu er jeg i Polen og på min 14'e dosis antibiotika. Jeg har det allerede lidt bedre, men det bliver en lang sej kamp at få det bare nogenlunde igen.
Jeg har faktisk ikke lavet opslaget for at være bittert, ikke kun. Det er snart er sommer, og der er et seriøst hul i vores velfærdssamfund. I praksis bliver diagnosen ikke behandlet uden udslæt og eller serologiske test.
De ville ikke engang prøve, at gøre som du selv foreslår og se, om jeg fik det bedre af antibiotika. Det forslog jeg også selv, men blev naivt i Danmark flere måneder efter, fordi jeg troede man fik hjælp.
Njif at 2024-03-20 18:30:40+00:00 ID:
kvrrbfuØv for et forløb. Håber ikke jeg river for meget op i et gammelt sår, men det lyder ret meget som at du er blevet fejlbehandlet (altså retrospektivt er du selvfølgelig, men også ud fra hvad man vidste tilbage i starten)
Bare ud fra pos. borrelia titer og ledsmerter, ville jeg have opstartet AB. Så er det helt fair, og rigtigt, først at sende til lumbalpunktur, for at få afklaret mistanke om neuroborreliose. Når der endda er pleocytose (øget hvide blodlegemer i spinalvæsken) så er det godt nok mærkeligt at lægerne stopper der...
Den der med at antal hvide blodlegemer ikke var høj nok holder simpelthen ikke. Det kan godt være du ikke har opfyldt kriterier for sikker neuroborreliose, men alene ved pleocytose og klinisk MISTANKE om neuroborreliose, skal der opstartes relevant antibiotisk behandling, UDEN at afvente svar på antistoftest. I hvert fald jævnfør retningslinjer fra dansk Selskab for Infektionsmedicin.
Hvis du på det givne tidspunkt udover pleocytose havde bare et symptom på neuroborreliose (fx udstrålende smerter i ryg, skuldre eller lænd, føleforstyrrelse, forværring af smerter om natten), så opfyldte du kriterierne for mulig neuroborreliose, og skal derved behandles. Og det lyder jo umiddelbart som at du havde symptomer foreneligt dermed, der tilmed forværres over tid.
Der kan meget vel være et hul i systemet, måske særligt i forhold til at fange dem der har gået for længe med symptomer, skal jeg ikke kunne sige. Men du har desværre også været ude for et fejldiagnosticering. Det er ikke efter gældende retningslinjer i hvert fald. Som sagt skal der ikke en sikker diagnose til, at behandling skal opstartes. De steder jeg har været var du utvivlsomt blevet opstartet.
HighTMath (OP) at 2024-03-20 18:49:13+00:00 ID:
kvrulrpHey, jeg var slet ikke klar over, der sad en fagperson bag skærmen. Jeg kan fortælle dig, min situation langt fra er et enestående tilfælde.
Jeg undlod faktisk at specificere, der var tale om flerkernede hvide blodlegemer, af den grund. Det samme med den mangelfulde undersøgelse i forhold til co-infektioner, jeg fik ikke engang tilbudt "flåt-pakken".
Der er massere co-infektioner, jeg også har symptomer på, jeg kunne sende dig et helt gallrei af mine nerver der twitcher, men i Danmark, er Bartonella heller ikke ligefrem, noget man hører meget om.
Jeg har nu været i kontakt med et par udelandske læger, og jeg er faktisk ret glad for den indsigt, jeg har fået indtil videre.
Ja, jeg har alle de karakteristiske træk. Jeg har ikke kunne sove på ryggen i cirka et halvt år, fordi min rygsøjle ganske rigtigt nok brænder, jeg kan ikke bevæge øjenene for hurtigt, fordi det gør ondt i nakken, neuropatiske smerter , yada yada. Jeg tjekker næsten alle boxe, der er mest karakteristiske.
Den Polske læge, mener jeg muligvis har mild lymphocytic menigitis, det ser hun vist ofte, blandt patienter, der er lumbal negative. Hendes forklaring var, at selv hvis man ikke har neuroborreliose, kan borrelia sagtens forårsage dette.
Jeg kan fortælle dig, jeg har været i kontakt med et hav af Danskere, der alle har en historie, der minder om min, det er langt fra noget, der forekommer i ubetydelig grad og øjensynligt, langt fra indrammet til bestemte kommuner.
Når den del så er afrundet, er det faktisk ret forfriskende ikke at blive mødt med den arrogance, jeg er begyndt at forvente, når man som patient ligger modstridende data frem fra udelandet, så respekt til dig.