1
Frederik Bramm blev svigtet af det Danske sundhedssystem, nu er han selvstændig
(leddit.danmark.party)
this post was submitted on 20 Mar 2024
1 points (100.0% liked)
/r/Denmark
153 readers
1 users here now
GÅ TIL FEDDIT.DK
Kommentarerne du skriver her sendes ikke tilbage til Reddit.
founded 1 year ago
MODERATORS
you are viewing a single comment's thread
view the rest of the comments
view the rest of the comments
MorbidSedation at 2024-03-20 10:02:44+00:00 ID:
kvplpciMeget lidt forklaring om hvordan det danske sundhedssystem helt præcist ikke hjalp Frederik, andet end en manglende diagnose (uden forklaring på hvorfor den ikke kunne blive stillet?) samt en kommentar fra hans far som siger at de ikke "skal lukke af" el. tale ekspertisen i andre lande ned.
Så vidt jeg ved, så er det da også muligt at få diagnose borrelia i Danmark, da jeg rent anekdotisk kender én som har fået det, og har hørt om andre, så hvad mon der er gået galt i Frederiks "omgang"?
Og koster det virkelig 2,5mil at blive behandlet for borrelia??
HighTMath (OP) at 2024-03-20 10:05:02+00:00 ID:
kvplwgcDu kan finde artiklerne, hvor der bliver gået mere i detaljer. Ifølge sundhed.dk skal diagnosen stilles *klinisk*, altså ud fra symptomer, i praktis er dette bare langt fra virkeligheden.
Elisa-testen, som er den eneste test, man bruger i første stadie i Danmark har en sensitivitet på noget omrking 56% procent, det kan du finde massere af kilder på.
Til sammenligning har HIV testen en sensitivitet på 99.6%
MorbidSedation at 2024-03-20 10:06:56+00:00 ID:
kvpm2gfAh okay, så lidt over 50/50 chance om du får diagnose eller ej? Det er ringe kår, unægteligt.
Men, stadigvæk, mere retvisende tests og behandling kan løbe op i 2,5mil??
HighTMath (OP) at 2024-03-20 10:11:24+00:00 ID:
kvpmgcaDet er sundhedsområde, hvor der er rigtig meget mundhuggen frem og tilbage. De fleste regeringer hæfter sig ved retningslinjer, der ikke anerkender behandlingen, der gjorde Frederik rask.
Meget meget langvarige og højdoserede antibiotika kure, der er en række forskningsforsøg, hvor man aldrig har fundet evidens på det virker, men antallet af anekdoter som Frederiks er så talrige, at der et split mellem læger der følger IDSA og ILADS retningslinjer.
Det er sådan, hvis man ser på det helt internationalt.
Sensitivity betyder evnen til ikke at give falsk-negativ, for en der faktisk er syg.
Specificity betyder evnen til ikke at give falsk-positiv, for en der faktisk ikke er syg.
Derfor er det virkelig vigtig diagnosen stilles klinisk, men det efterkommer Danske læger ikke
mshanne at 2024-03-20 11:06:54+00:00 ID:
kvprqrbHvorfor mener du ikke læger stiller diagnosen klinisk? Jeg fik diagnosen ud fra udslæt
HighTMath (OP) at 2024-03-20 11:13:50+00:00 ID:
kvpsgd7Det er kun cirka 50% af patienter, der udvikler Neuroborreliose, der er så heldige at opdage dette udslæt. Rigtig mange læge og sygeplejerske er ikke bekendt med dette, det kan jeg kosntatere ud fra min og andres erfaring med systemet
mshanne at 2024-03-20 11:39:52+00:00 ID:
kvpvae7Jeg tror ikke helt jeg forstår dig. Sundhedspersonalet kan jo kun stille diagnosen, hvis patienten opsøger dem og har symptomer?
HighTMath (OP) at 2024-03-20 11:42:25+00:00 ID:
kvpvl07Jeg har selv opsøgt dem, med symptomer, positiv test og uden udslæt.
Jeg fik ikke hjælp. Der er rigtig mange Danskere i samme situation.
mshanne at 2024-03-20 11:52:24+00:00 ID:
kvpwqe6Det billede kan jeg slet ikke genkende, at mange skulle blive afvist. Jeg kender +20, der har med et udslæt har fået penicillin. Ingen blev afvist.
HighTMath (OP) at 2024-03-20 11:59:55+00:00 ID:
kvpxmdkDet er desværre en stor del af problemet. Lægerne skal se et udslæt, hvilket langt fra altid kommer, før de gider at hverken teste eller behandle, og behandlling i den tidlige fase altafgørende for en god prognose.
Alternative_War5341 at 2024-03-20 17:50:44+00:00 ID:
kvrk51iDet er 100% kvaksalveri.
Derudover præsententere OP den klassiske "jeg har læst noget på nettet, ergo er jeg ekspert" fejlslutning. Jeg er ikke selv god til at vurdere positiv og negativ prædiktive værdier af tests, men jeg ved nok til at vide, at det er dumt kun at fokusere på sensitivitet og specificitet.
Njif at 2024-03-20 11:58:07+00:00 ID:
kvpxereDet er lidt misvisende hvad OP skriver. Sensitiviteten af testen afhænger af hvor længe du har haft infektionen og hvilken fase den er i.
Efter debut af neurologiske symptomer (som fx føleforstyrrelser) er sensitiviteten allerede omkring 80% fra start, efter 2 uger 95% og efter 6 uger 100%.
https://ugeskriftet.dk/videnskab/laboratoriediagnostik-af-infektion-forarsaget-af-borrelia-burgdorferi
Hells88 at 2024-03-20 12:55:19+00:00 ID:
kvq4srfHvad sammenligner de sensitiviteten med
Njif at 2024-03-20 13:12:31+00:00 ID:
kvq792oKan jeg ikke lige se i artiklen i ugeskriftet. Det er et uddrag, den fulde rapport kan findes her:
https://www.infmed.dk/guidelines#borrelia_klaringsrapport_(2._udgave_2014).pdf
Den er dog lidt.. omfattende, og referencelisten ligeså.
Edit: rettet linket
HighTMath (OP) at 2024-03-20 12:08:45+00:00 ID:
kvpyoafDer er desværre rigtig mange sutdier, sepcielt fra udelandet, der er uenige i disse Danske observationer. Bla. er en stor del af problemet også, at nogle kroppe slet ikke når at producere antistoffer. Men de tilfælde til side:
CDC - Testing er så upålidelig at diagnosen skal stilles klinisk, kun ved indberettelse skal man benytte testene.
" The CDC points out that there are problems with testing, and that a patient with Lyme disease may not be diag- nosed using these criteria. This has been confirmed in many studies. The first was a New York State Department of Health study conducted in 1996, which was reported to the CDC. Among the 1,535 patients studied, 81 percent of non- EM cases were not confirmed with the present two-tiered testing algorithms. In other words, the presently used two-tiered testing missed 81 percent of the Lyme cases, especially when the patient did not have a bull’s-eye rash."
The two-tiered testing system referer til Elisa, efterfulgt af Western Blot.
"a 2005 study at John’s Hopkins University, confirming the poor tivity of the ELISA. Working with early diagnosed Lyme disease patients from Pennsylvania and Maryland, the Hopkins scientists studied state-of-the-art blood and DNA tests (PCR testing) for Lyme and found serious flaws: Most tellingly, when the standard two-step method recommended by the CDC was used on patients with other laboratory evidence of Lyme disease, it was posi- tive between 45 percent and 77 percent of the time. As for the DNA tests, the Hopkins researchers reported that these rarely pick up otherwise confirmed Lyme disease at all."
Sådan nogle studier, er der rigtig mange af. Danmark er også godt klar over dette. Medstifteren af Just Eat satte på et tidspunkt et event på benene, hvor udelandske læger fik lov at præsentere den her kritisk for Danskerne.
Og så var der jo også Statens Serum Institut's daværende leder, der sagde at testing var upålidelig, men det er vist bare gået i glemmeren..
Njif at 2024-03-20 12:45:54+00:00 ID:
kvq3hnhNu vil det vel kræve en større metaanalyse at se på diverse relevante studier indenfor laboratoriediagnostik af borrelia antistoffer, hvilket er et helt studie i sig selv. Så vi kommer nok ikke den ægte sandhed nærmere her på Reddit :-)
Det vel ikke helt galt at man i Danmark følger studier lavet i Danmark, eller andre sammenlignelige samfund? Man kan jo ikke altid overføre resultater 1:1 fra fx USA til Danmark. Selvfølgelig skal man dog ikke se helt bort fra udenlandske studier - overhovedet ikke.
Men altså, overordnet set så er det vel en enighed om at analysen ikke er sikker nok til, at diagnosen kan stilles alene på den baggrund, og derfor er det fortsat en klinisk diagnose (i praksis nærmere klinisk understøttet af paraklinisk). Samt at analysens sensitivitet stiger med udbredelsen af infektionen.
Zortje at 2024-03-20 10:14:20+00:00 ID:
kvpmpo0Kræftbehandling ser ud til at koste en halv million årligt per patient, der er mange slags kræft så det variere jo en hel del, men behandling er hamrende dyrt.
Bambussen at 2024-03-20 10:41:22+00:00 ID:
kvpp74lEr det stadig korrekt? Der står intet i Lægehåndbogen på sundhed.dk om ELISA.
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/infektioner/tilstande-og-sygdomme/bakteriesygdomme/borreliose/
Faktisk står der at der ikke er nogen direkte metode til diagnostik.
HighTMath (OP) at 2024-03-20 10:53:15+00:00 ID:
kvpqd27Det er under "Supplerende undersøgelser i almen praksis". Det nævner ikke Elisa, da det er implicit. Det er en eneste test, der bruges i almen praksis i Danmark. Det er vedtaget udfra Klaringsrapporterne helt tilbage fra 2006, hvor Klaus Hansen "glemte" at skrive, han har økonomisk interesse i Elisa-testen
Bambussen at 2024-03-20 11:36:46+00:00 ID:
kvpuxkdSynes du helt ærligt at dette er en implicit anbefaling?
EDIT: Og lad mig lige uddybe hvorfor jeg skriver.
Det er vigtigt at adskille en systematisk dårlig behandling med dårlige læger, eller tidligere anbefaling med nuværende anbefalinger.
HighTMath (OP) at 2024-03-20 11:40:58+00:00 ID:
kvpvewtDu bytter rundt på nogle ting. EM er udslættet, denne diagnose stilles naturligvis klinisk, da du ikke tester for den, da den har et meget karaktertistisk udseende.
Hvad jeg skrev ovenover er korrekt. Det er ikke meningen, det skal være forståeligt for en "layman". Elisa testen er den eneste, der bruges i Danmark, her er du meget velkommen til at Google klaringsrapporten og se efter, hvis du ikke tror på mig.
Det er implicit at antistofferne påvises ved brug af Elisa.
Jeg tror, vi er gået forbi hinanden
Bambussen at 2024-03-20 12:04:42+00:00 ID:
kvpy6pkDer står alle steder at ELISA-test for antistoffer ikke kan stå alene.
Heldigvis så er praksis også ændret meget fra Klaringsrapporten i 2006 og så til nu.
HighTMath (OP) at 2024-03-20 12:12:17+00:00 ID:
kvpz3tkProblemet er at Sundheds.dk's anbefalinger ikke bliver efterlevet i praksis. Du skulle se se stjernelamme ansigtsudtryk på den sygeplejerske, jeg måtte forklare, at ikke alle folk får udslættet.
Det er rigtigt nok, der står, diagnosen skal stilles klinisk, men de formår slet ikke at efterleve det.
Mit sygdomsforløb er slet ikke unikt, og det kun ét år gammelt